"Дайте детям шанс пожить нормально": хабаровские диабетики отчаялись добиваться систем НМГ

В Хабаровском крае дети, больные сахарным диабетом, не могут получить системы мониторинга глюкозы. Это устройство в автоматическом режиме отслеживает уровень сахара без необходимости регулярного забора крови, что значительно повышает эффективность лечения. Система стоит очень больших денег, и далеко не каждая семья может себе ее позволить. Однако родители жалуются, что врачи зачастую не имеют возможности ее выписывать, ссылаясь, по их словам, на пробелы в законодательстве. В поисках справедливости хабаровчане обращаются в суды и пока они проходят через круги бюрократического ада, их дети вынуждены ежедневно подвергать себя изнуряющим процедурам, сообщает ИА AmurMedia.

Хабаровские дети-диабетики испытывают трудности с получением систем непрерывного мониторинга глюкозы (НМГ). С их помощью человек может в режиме реального времени отслеживать уровень сахара в крови, что помогает поддерживать его уровень на необходимой отметке.

При сахарном диабете организм не может самостоятельно вырабатывать инсулин, поэтому его необходимо регулярно вводить извне посредством уколов либо специальным устройством — инсулиновой помпой.

Каждой инъекции предшествует процесс замера уровня сахара в крови, который позволяет правильно рассчитать дозировку. Как правило, на начальных этапах диабетики делают это с помощью тест-полосок для глюкометра. Однако для этого нужно несколько раз в день брать кровь из пальцев. Процедура уж точно не из приятных, а для детей порой и вовсе превращается в кошмар. 

— Со взрослыми легче, у них уровень сахара более-менее предсказуемый. У детей организм постоянно растет, и количество инсулина напрямую зависит от веса, плюс гармональные сдвиги, что также влияет на восприимчивость. В день ребенку нужно прокалывать пальцы по 10 раз. Через 3-4 месяца подушечки диабетиков грубеют как у гитаристов, — рассказал родитель ребенка с диабетом.

Для того, чтобы сделать контроль уровня сахара безболезненным и существует система непрерывного мониторинга глюкозы. Она представляет собой небольшое устройство, которое крепится на руку и каждые пять минут делает замер, результаты которого отправляет на телефон. Таким образом родители могут быть уверены, что с ребенком все в порядке, даже если он сидит в школе.

Государство обеспечивает детей-диабетиков минимальным количеством тест-полосок и инсулиновых помп, оснащенных встроенным глюкометром. Родители уверены, что врачи также должны выдавать НМГ, поскольку это такой же расходник. При этом они отмечают, что врачи якобы не имеют возможности назначать эту систему, ссылаясь на пробелы в законодательстве по данному вопросу. 

— В больнице не имеют возможности производить выдачу сенсора НМГ, объясняя это тем, что это не предусмотрено краевой программой обеспечения больных диабетом. Но при этом, когда приходишь на прием к тем же эндокринологам, они сами отмечают что процесс лечения с НМГ в разы эффективнее. И если посмотреть на опыт других субъектов, видно, что профилактика диабета невозможна без постоянного контроля, а добиться его можно только с помощью этих сенсоров. Но наши врачи почему-то разводят руками, — отмечает собеседник.

Сахарный диабет — это не только проблемы со здоровьем, это еще и эмоциональное давление. А с НМГ он может жить как все и не думать грузить себя тревожными мыслями. Если вы хотите, чтобы дети проживали долгую счастливую жизнь... Наверное эта система того стоит.

Конечно, можно избежать долгих разборок в суде, траты драгоценного времени и нервов, приобретя систему НМГ самостоятельно. Но в этом-то и кроется ключевая проблема. Стоимость таких систем порой доходит до 200 тысяч рублей, не считая расходников. Очевидно, что далеко не каждая семья может позволить себе столь дорогое удовольствие.

— Расходники тоже стоят больших денег. В месяц они обходятся в 7-9 тысяч рублей, плюс 10 тысяч уходит на сенсоры. По самым грубым подсчетам выходит около 30 тысяч рублей. К тому же родители сами покупают глюкозу. В общем, диабет — это как ипотека, только на всю жизнь, — подчеркнул собеседник.

В этом контексте, стоит отметить, что согласно постановлению правительства РФ "О Программе государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на 2022 год и на плановый период 2023 и 2024 годов", лечение сахарного диабета у детей предусматривает использование систем непрерывного введения инсулина с гибридной обратной связью. Применение систем непрерывного подкожного введения инсулина с функцией автоматической остановки подачи инсулина при гипогликемии и возможностью проведения мониторинга и контроля проводимого лечения у пациента с сахарным диабетом входит в перечень видов высокотехнологичной медпомощи, включенных в программу обязательного медицинского страхования, финансируемой за счет субвенций из бюджета федерального фонда ОМС территориальным фондам ОМС.

Постановление Правительства РФ от 28.12.2021 N 2505. Фото: Сайт КонсультантПлюс

Таким образом, закон как таковой не запрещает закупку сенсоров НМГ, а наоборот, даже рекомендует. Как рассказал юрист, обладающим опытом в разрешении подобных дел, регионы на основании федеральной программы разрабатывают собственные перечни видов медицинской помощи, в том числе высокотехнологичной. Однако краевой минздрав, по его словам, узко трактует эту программу.

— Позиция краевого минздрава однозначная: медицинские изделия — сенсоры НМГ не предусмотрены Переченем медицинских изделий, имплантируемых в организм человека при оказании медицинской помощи в рамках программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи, а также перечня медицинских изделий, отпускаемых по рецептам на медицинские изделия при предоставлении набора социальных услуг, — пояснил юрист.

На проблему своевременной диагностики и мониторинга сахарного диабета обратил внимание и президент России Владимир Путин. В апреле этого года он поручил федеральному правительству провести дополнительные мероприятия по диагностике и лечению диабета. Акцент был сделан на необходимости обеспечения больных препаратами, медицинскими изделиями и расходными материалами для проведения непрерывного мониторинга уровня сахара до 1 сентября 2022 года. Причем финансирование этих мероприятий должно осуществляться за счет средств федерального бюджета. Учитывая это, мотивация краевого минздрава понять еще сложнее. Казалось бы, можно обеими руками схватиться за президентское поручение и не только облегчить жизнь тысячам диабетиков, но и заработать очки перед федеральным правительством за инициативность.

Поручение президента. Фото: Скриншот с сайта kremlin.ru

Действительно, как было сказано ранее, перечень медицинских изделий, предназначенных для детей страдающих диабетом, утвержденный распоряжением правительства РФ от 31.12.2018 № 3053-р, включает в себя только тест-полоски, иглы инсулиновые, шприц-ручки, инфузионные наборы и резервуары к инсулиновым помпам.

Кроме того, согласно закону Хабаровского края "О бесплатном обеспечении лекарственными препаратами для медицинского применения, медицинскими изделиями и специализированными продуктами лечебного питания", диабетикам бесплатно отпускаются по рецептам врача медицинские изделия, утвержденные постановлением краевого правительства. Этот перечень так же включает в себя тест-полоски, инсулиновые иглы и шприц-ручки.

Таким образом, системы НМГ и расходные материалы к ним не включены ни в один из вышеуказанных перечней.

Вместе с тем, важно отметить, что НМГ может быть назначен пациенту лечащим врачом по показаниям в дополнение к использованию глюкометра. В краевом минздраве заявили, что исследование уровня глюкозы методом непрерывного мониторинга проводится в 80% случаем при наличии медицинских показаний.

Как пояснили в минздраве Хабаровского края, ведомство неоднократно направляло в адрес Минздрава РФ письма с предложениями по включению систем НМГ и расходников к ним в перечень медицинских изделий.

В июле этого года Минздрав РФ сообщил, что в настоящее время подготавливаются мероприятия, в рамках которых будет проработан вопрос по обеспечению диабетиков необходимыми медицинскими изделиями, в том числе системами НМГ.

Тем временем, депутаты краевой Закдумы направили заместителю председателя правительства РФ Татьяне Голиковой обращение об обсечении системой НМГ пациентов, страдающих диабетом, и получающих инсулиновую терапию при предоставлении набора социальных услуг.

Но пока там наверху решается будущее диабетиков, в Хабаровском крае родители вынуждены отстаивать право на бесплатное обеспечение детей НМГ в судах.

Так, в этом году Индустриальный районный суд Хабаровска обязал ведомство обеспечить истца, то есть мать ребенка системой НМГ, встроенной в инсулиновую помпу, рассказал юрист. Законность принятого решения была проверена Хабаровским краевым судом в рамках апелляционного обжалования. Решение суда оставлено без изменений, а апелляционная жалоба Министерства здравоохранения Хабаровского края — без удовлетворения.

К сожалению, решение в отношении конкретного человека действует только в отношении него, поэтому каждый подобный случай рассматривается индивидуально.

— В судах Хабаровского края находятся около 10 исковых заявлений поданных Прокуратурой г. Хабаровска в интересах несовершеннолетних, по таким же основаниям и с аналогичными требованиями, а в целом в органах прокуратуры на рассмотрении находится несколько десятков таких же заявлений, — отмечает адвокат.

Прямо сейчас в суде рассматривается иск от лица несовершеннолетнего ребенка той самой женщины, а также десятки других обращений. В сентябре состоится очередное заседание по этому делу. Остается надеяться, что суд вновь встанет на сторону простого человека и подарит тем самым возможность на нормальную спокойную жизнь без десяти уколов в день. А правительство все же обратит внимание на запрос тысяч своих граждан, больных диабетом и включит систему непрерывного мониторинга глюкозы в перечень обязательных средств лечения. 

Имеются противопоказания. Фото: ИА SakhalinMedia