Помощь тяжелобольным детям в Хабаровске становится ещё доступнее

На базе детской хабаровской городской больницы № 9 начала действовать выездная паллиативная бригада. Разностороннюю помощь она оказывает на дому семьям с тяжелобольными детьми в возрасте до 18 лет.

В краевом центре это единственная детская выездная паллиативная бригада. О том, каких сторон жизни больных детей касается реальная помощь нового подразделения, рассказывает заведующая выездной паллиативной бригадой

Елена ГОРБАРЕНКО.

- В первый же месяц нашей работы в новом подразделении мы столкнулись с самыми разными, прежде всего, насущными, потребностями своих подопечных. А их в Хабаровске и Хабаровском районе, которые территориально охватываем, немало. Только в краевом центре из 234 тысяч детей статус паллиативного больного имеют около 80 хабаровчан.

Несмотря на то, что количество паллиативных больных среди детей у нас меньше, чем в целом по стране, необходимость в специализированной помощи для них, учитывая протяжённость краевого центра и отдалённость Хабаровского района, довольно высокая.

- Елена Сергеевна, даже само слово «паллиатив» многие воспринимают как приговор, по сути, конец, который хотелось бы облегчить. Это верное понимание?

- Ничего подобного, это всегда продолжение жизни, но жизни под защитой, укрытием. Ведь «паллио» в переводе с латыни означает плащ, по большому счёту, укрытие от тягостных проявлений болезни.

Размышляя над этим понятием, я пришла к выводу, что оно довольно ёмко и точно отражает сам смысл работы нашей бригады. Ведь для того, чтобы укрыть всех страдающих необходимой помощью, необходимо взаимодействие. И не только в сфере медицины. Но и с другими службами, прежде всего, социальной.

Поймите, что паллиативный статус, а это отсутствие реабилитационного потенциала, - понятие относительное.

- То есть его можно преодолеть, если есть за что побороться?

- Без сомнения. Отчасти острота нашей задачи заключается в выявлении, за что человеку стоит побороться. Именно это понимание служит поддерживающим двигателем.

Казалось бы, многие ситуации выглядят похожими, но у каждого больного есть свои важные стороны. Это может быть, например, социализация, отношения или навыки, которые важно сохранить.

ОДНОГО НЕ ОСТАВЯТ

- Наверное, прежде всего, речь идёт об онкобольных?

- Это не так, поскольку онкобольные в тяжёлом состоянии остаются в стационаре под наблюдением. А мы выезжаем к пациентам с тяжёлыми неизлечимыми заболеваниями. В частности, со спинальной мышечной атрофией - это наследственное заболевание, вследствие которого постепенно атрофируются мышцы. Нередко такие больные находятся на ИВЛ.

Также имеем дело с патологией нервной системы, некупирующимися приступами эпилепсии, тяжёлыми формами ДЦП, мышечной дистрофией Дюшенна.

- Выходит, сами в больницу они добраться не могут?

- Статус «паллиативный» предполагает помощь на дому, поскольку нельзя оставить больного одного. Чтобы помочь ему, требуется координация систем помощи - социальной, духовной, психологической, поликлинической.
- Как оказываете помощь? Сколько раз выезжаете к тому или иному больному?

- Присвоением паллиативного статуса занимается комиссия в поликлинике по месту жительства. Больной передаётся под наблюдение выездной бригады, не выходя из зоны наблюдения специалистов поликлинической службы. Затем присоединяется наша бригада.

Происходит это в течение двух-трёх рабочих дней. В некоторых случаях выезжаем в семью незамедлительно, обсуждаем, как жить дальше с наличием заболевания.

Кому-то наши посещения необходимы постоянно. Особенно, когда речь идёт о гражданах, плохо говорящих по-русски. Из-за языкового барьера требуется контролировать все медицинские манипуляции, которые они проводят.

Русскоязычные люди, как правило, состоят в сообществах, участники которых делятся советами, поддерживают друг друга, но и в этих случаях тяжелобольным детям нередко требуется дополнительная паллиативная помощь. Некоторые родители звонят нам каждый день. Общение по телефону в среднем занимает не менее получаса.

- К чему же сводится ваша помощь?

- С реанимационными наборами мы не приходим. Как правило, требуется что-то обсудить, посоветовать, вплоть до терапии сопутствующего заболевания, подбора рациона.

К нам обращаются и тогда, когда нужны какие-то согласования с поликлиникой. Важно, что родители больных детей со статусом «паллиативный» знают: им не нужно стоять в очереди, достаточно позвонить и сообщить о какой-то проблеме, которую мы решаем вместе.

МИССИЯ ПОМОГАТЬ

- У вас большой опыт многолетней работы в детской краевой больнице им. А. К. Пиотровича. Там при вашем участии создано педиатрическое отделение № 2. Но почему опять начали всё сначала?

- Это возможность создать новое, помочь тем, кто в этом нуждается, и, конечно, найти применение своим навыкам, выйти на более высокий профессиональный уровень.

Радует, что создание выездной паллиативной бригады получило большую поддержку в коллективе детской больницы № 9. С подачи главврача, а он проявляет наибольшую заинтересованность, это вызвало большой отклик среди медработников. А работать рядом с единомышленниками всё же легче.

Сейчас в бригаде работают врач и медсестра. Комплектование подразделения продолжается в режиме нон-стоп. Решается вопрос о привлечении клинического психолога. Кстати, его аспект работы станет даже более значимым, чем работа врача.

Кроме того, мы заручились поддержкой отдела социальной помощи и благотворительности Хабаровской епархии в лице отца Николая Ворожбита. Так что при необходимости возможен выезд на дом и священнослужителя. Пока такой практики у нас не было, но родители уже интересуются.

- Вспоминается нашумевший фильм «Доктор Лиза», снятый в память о выдающемся враче Елизавете Глинке. Тяжелобольные люди, как показано, порой просто не знают, куда обратиться со своими проблемами, как их решить. Так что за миссию вы на себя взяли?

- В нашей бригаде заняты те, кем движет сострадание. Нужно уметь помогать корректно. Когда узнаёшь историю ребёнка, это, безусловно, всегда как трагическая книга.

Службы, подобные нашей, развиты в больших городах. Как правило, речь идёт о необходимости согласовать с кем-то решение наболевшего вопроса, договориться о конкретной помощи, поговорить с самим пациентом, его родителями.

Наша работа включает в себя такие пункты, как медицинское сопровождение, помощь врача-педиатра и медицинской сестры. А также психологическое сопровождение ребёнка и его семьи, помощь социальная и духовная.

- Как оцениваете информационную осведомлённость родителей, дети которых нуждаются в паллиативной помощи?

- К сожалению, порой она крайне низкая. Мало того, даже среди медработников стоит освещать многие аспекты о необходимости взаимодействия в оказании паллиативной помощи.

Важно помочь родителям сориентироваться в той ситуации, в которой они оказались. Между тем такие семьи, а они все стажированные, теперь и мне помогают лучше узнать ситуацию, корни своих проблем, потребности.

ОБРАЩАЮТСЯ, ДАЖЕ КОГДА ГРУСТНО

- Вот только как же раньше семьи справлялись без такой службы?

- Помощь им, конечно, всегда оказывалась, но её было недостаточно. Теперь действует специализированная паллиативная бригада.

Мы только расширяем возможности, но нельзя забывать о роли участковых педиатров, которые постоянно контактируют с такими семьями. Нельзя забывать и о медико-социальной службе, которая всегда обеспечивала этих детей самым необходимым.

Выездная детская паллиативная бригада в течение двух лет постоянно контактирует с пациентами в Комсомольске-на-Амуре. Теперь такая служба будет и в Хабаровске.
- А сколько выездов у вас было за первый месяц?

- По плану, которого придерживаемся. Конечно, мы не ездим с мигалками по типу «скорой помощи», хотя и у нас есть всё необходимое. Планируем оснастить специализированный автомобиль оборудованием, в том числе увлажнителем, откашливателем.

- До конца года что нужно успеть? Какие задумки?

- Прежде всего, необходимо доукомплектовать штат бригады, привлечь волонтёров, наладить взаимодействие с социальной службой. Предстоит тяжёлая, многозадачная работа. Ведь задача нашей службы - не оставить семьи один на один со своими проблемами.

- Есть ли у вас телефон «горячей линии», куда можно обратиться тем, кто в этом нуждается?

- Да, есть телефон, привязанный к Ватсап: 8-909-800-34-23.

Мария СМИРНОВА.


Евгений СУТУГИН, главный врач детской городской больницы № 9 Хабаровска:
- Как только губернатор Хабаровского края утвердил программу по развитию паллиативной медицинской помощи, началась подготовка к созданию детской выездной паллиативной бригады.
На базе нашей больницы она появилась не случайно. Для этого здесь имеется всё необходимое. Прежде всего, удачное территориальное расположение, ведь рядом находится детская краевая больница с многопрофильными отделениями, реанимацией. Кроме того, у нас имеется необходимый кадровый состав. Мы приобрели специальный автомобиль для работы выездной бригады.
Начиная с июня проходит этап становления нового подразделения. Специалисты объезжают семьи с детьми, нуждающимися в паллиативной помощи, выявляют, какие у них проблемы, в какой помощи нуждаются, и формируют фронт работы. Родители детей со статусом «паллиативный» часто обращаются за помощью по социальным и психологическим вопросам. Поэтому в составе бригады будут и специалисты из этих сфер.
С учётом того, что поликлиники знают своих паллиативных пациентов, наша бригада координирует действия с этими лечебными учреждениями по оказанию необходимой помощи. Стараемся максимально приблизить её к пациентам.