«Мы не понимали, что такое онкология»: с острой формой лейкоза борется школьница из Хабаровска

Состояние маленькой Татьяны Марычевой начало ухудшаться еще в 2018 году, когда девочке было всего 4 года. На протяжении долгих месяцев Таня проходила всевозможные обследования, однако поставить диагноз не могли даже самые лучшие специалисты.

«В 2018 году ребенок заболел – медсестра в садике заметила, что глаз немного увеличен. Она также сказала, что вроде бы как начинается конъюнктивит. Обратились в поликлинику, сдали анализы крови, вечером нам позвонили, сказали, что лейкоциты повышены, необходимо срочно сделать МРТ. По МРТ сразу дали описание – за орбитой глаза есть какое-то образование. Вернулись в поликлинику, там посоветовали не переживать сразу, пропить курс антибиотиков. Мы тогда даже не понимали, что такое онкология. В семье никто никогда не болел. Поехали в «Микрохирургию глаза», там заведующий детским отделением сразу же сказал, что есть подозрения на рак. У меня началась истерика, потом я начала себя успокаивать. Далее мы поехали во 2-ую краевую больницу к нейрохирургам, они осмотрели ребенка, сказали, что чисто технически взять биопсию невозможно. Уже к вечеру нас  госпитализировали в детский центр онкологии. Обследования длились неделю, рекомендовали лететь в Москву», – рассказала мама девочки Светлана. 

В московских клиниках Таня наблюдалась 4 месяца, за это время метастазы уже успели развиться и поразить легкие. Несмотря на это, врачи по-прежнему не могли определить точный диагноз.

«У нас есть группа многодетных родителей, мы состоим в ней, поделились своим горем. Девчонки начали искать своих знакомых, вышли на фонд «Подари жизнь», те нашли для нас НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина и у меня было всего два дня, чтобы уехать в Москву. Собрала ребенка, полетели туда. Там нас приняли без направлений, квот. Сразу же сделали биопсию, при этом задели мышцу и обрезали ее, поэтому сейчас веко не поднимается до конца. Конечно, опухоль находилась очень глубоко, винить врачей бессмысленно. Диагноз ставили 4 месяца, далее сделали КТ и обнаружили вторую опухоль на плевре ребер. Пока мы ждали, когда поставят диагноз, опухоль поразила два ребра. Ее резали, брали биопсию с ребер. Было около 5 всевозможных диагнозов».

После нескольких курсов химиотерапии девочка почувствовала себя значительно лучше, однако, как оказалось впоследствии, ремиссия была ложной.

«Нашу историю знали и врачи, и профессора. Я переговорила с директором волонтерского движения,  она сказала, что может увезти наши клетки опухоли за границу. Специалисты из клиники в Голландии рассмотрели материл и подобрали дочке химиотерапию. Институт связался с голландской клиникой, и наши врачи начали лечить ребенка по протоколу. 14 месяцев мы были в НМИЦ онкологии имени Н.Н. Блохина, было очень агрессивное лечение. Затем нас отпустили домой, мы целый год жили обычной жизнью – Танюшка вернулась в детский сад, полностью восстановилась. Каждые 3 месяца мы летали в Москву на контрольные исследования, через год у Тани были обнаружены бласты в крови, поставили острый миелобластный лейкоз. Нужно было начинать лечиться заново. Нас отправили в «НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой» в Санкт-Петербурге. Необходима была трансплантация костного мозга. Пересадка прошла очень тяжело, у Тани пострадали органы. Через 8 месяцев нас отпустили домой, мы вернулись перед Новым годом счастливые домой. Через месяц полетели в Санкт-Петербург, там нам сказали, что у нас предрецидив, необходимо было снова лечиться. Химиотерапию делали очень долго. Предложили несколько вариантов: делать пересадку костного мозга и возвращаться в Хабаровск на химиотерапию, либо просто уехать домой на доживание. Я знала, что российскую химиотерапию ребенок просто не переживет. Отправила запрос в Корею, в Израиль. Клиника из Израиля откликнулась, предложила сделать нам несколько курсов химиотерапии, мы начали собирать деньги. Собрали депозит и полетели в Израиль, счет шел буквально на минуты».

Собрать часть денег семье Марышевых помогли знакомые, родственники и просто неравнодушные люди. Благодаря этому, Таня смогла начать лечение в зарубежной клинике. Врачи говорят, что на этот раз девочка однозначно идет на поправку.

«Сейчас стало гораздо легче, Таня идет на поправку. Когда мы летели сюда, полностью упали тромбоциты, костный мозг был забит бластами. Я думала, что я ее не довезу. Я вижу, что лечение помогает, химиотерапия действует», – утверждает Светлана.

По словам Светланы, сутки пребывания в палате стоят 1500 долларов, что равняется 125 475 рублей. А для того, чтобы завершить лечение, необходимо собрать около 17 млн рублей.

«Здесь безумно дорогое лечение, каждый день госпитализации стоит 1500 тысячи долларов без учета лечения. Уже не понимаю, где брать эти деньги. Нам сказали, что будет еще одна «химия» с иммуномодулирующей терапией. Поэтому нам нужно порядка 200 тысяч долларов. Нам уже перевели деньги такие фонды, как «Счастливое детство», фонд Павла Минеева, «Вместе поможем детям».

Помочь Тане может любой желающий, направив любую сумму по номеру карты: 2202 2062 1581 2756 (Светлана Васильевна М.) или 2200 3005 1437 8254 (Евгений Николаевич М.).

Вся отчетность публикуется в официальной группе ВКонтакте . Там же можно связаться с родными девочки, чтобы предложить помощь.