Дети с редчайшими заболеваниями получат помощь в Хабаровске

В Хабаровске открылся первый на Дальнем Востоке Центр генных дерматозов. Теперь детям с редкими генетическими заболеваниями и их родителям не нужно летать в Москву или Санкт-Петербург – комплексную медицинскую и психологическую помощь им окажут в нашем регионе, сообщает ИА «Хабаровский край сегодня».

– Хабаровский центр генных дерматозов – пятый в России. Ранее они открылись в Подмосковье, Казани, Пензенской области и Республике Башкортостан. Соглашение о сотрудничестве по созданию Центра подписали министерство здравоохранения Хабаровского края и благотворительный фонд «Дети-бабочки». Сейчас дети с тяжелыми дерматозами будут получать всю необходимую помощь, не выезжая за пределы Хабаровского края, – рассказала и.о. министра здравоохранения Хабаровского края Инна Малинина.

Главная задача нового центра – оказание комплексной поддержки детям, а в перспективе и взрослым, страдающим генетическими и аутоиммунными заболеваниями кожи, в том числе редкими: буллезным эпидермолизом и ихтиозом.

– При таких заболеваниях страдает не только кожа, аналогичные изменения происходят и на слизистых желудочно-кишечного тракта. Пациентам необходим мультидисциплинарный подход. Требуется помощь гастроэнтерологов, эндоскопистов, хирургов, стоматологов. И основная идея центра – организовать взаимодействие между различными специалистами, наладить маршрутизацию пациентов, чтобы они своевременно получили всю необходимую помощь, – отметил главный врач Краевого кожно-венерологического диспансера Марк Аршинский .

Дети с редкими заболеваниями и их родители получат в Центре генных дерматозов не только медицинскую, но и психологическую помощь. Во взаимодействии с региональными министерствами социальной защиты фонд «Дети-бабочки» реализует программу «Редкие женщины» по оказанию социальной поддержки семьям. Мамам, воспитывающим детей с генетическими заболеваниями, помогают пройти профессиональную переподготовку, нанять няню.